CUIDADOS AL CUIDADOR


1. Consejos útiles para la convivencia:

Establezca rutinas pero mantenga las cosas normales.- Una rutina puede disminuir la toma constante de decisiones y traer orden y estructura a la vida diaria, que de otra forma resultaría un tanto confusa.
Una rutina puede, además, representar seguridad para la persona con la EA. A pesar de que una rutina puede ser útil, es importante mantener las cosas lo más normales posible. En la medida que lo permita la situación cambiante, trate a la persona de la misma manera que lo hacía antes de la enfermedad.

Mantenga la independencia de la persona.- Es necesario que la persona conserve su independencia el mayor tiempo posible. Ayuda a mantener Ia autoestima y disminuye la carga que deberá soportar usted mismo.

Ayude a mantener la dignidad de la persona.- Recuerde que la persona que usted cuida es todavía un individuo con sentimientos. Lo que usted y otros digan y hagan puede molestar. Evite discutir la condición de la persona delante de ella.

Evite discusiones.- Cualquier tipo de conflicto causa estrés innecesario en usted y en Ia persona con la enfermedad. Evite llamarle la atención por algún fracaso y mantenga la calma. El enojo empeora la situación. Recuerde que es la enfermedad y no la culpa del enfermo.

Simplifique las tareas.- Trate de simplificar las cosas para un enfermo con EA. No le ofrezca demasiadas posibilidades para elegir.

Conserve el buen humor.- Ríase con la persona con EA y no de ella. EI humor puede aliviar el estrés.

La seguridad es importante.- La pérdida de la coordinación física y de la memoria aumentan las posibilidades de lesionarse; por eso debe mantener su casa lo más segura posible.

Estimule la salud física.- En muchos casos esto ayudará a mantener las habilidades físicas y mentales de la persona por un tiempo. El ejercicio apropiado dependerá de las condiciones de la persona. Consulte con su médico.

Ayude a aprovechar las habilidades de la persona.- Algunas actividades planeadas pueden elevar el sentido de la dignidad y autoestima de la persona dándole un propósito y un significado a la vida.
Una persona que ha sido ama de casa, jardinero, comerciante o ejecutivo puede sentirse mejor si practica las habilidades relacionadas con estas tareas. Recuerde, sin embargo, que como la EA es progresiva, las habilidades y lo que le gusta y no le gusta pueden cambiar con el tiempo. El cuidador deberá observar y ser flexible en la planificación de actividades.

 

Mantenga la comunicación.- A medida que la enfermedad progresa, la comunicación entre usted y Ia persona puede resultar más difícil. Puede ser útil que usted:
• se asegure de que la persona vea y oiga bien
• hable claro, despacio, cara a cara y mirando a los ojos
• demuestre cariño a través de abrazos si esto le es cómodo a la persona
• preste atención al lenguaje corporal del enfermo. Las personas que tienen el habla deteriorada se pueden comunicar a través de formas no verbales
• sea consciente de su propio lenguaje corporal
• averigüe qué combinación de palabras, señales y gestos incentivantes se necesitan para comunicarse efectivamente con la persona
• asegúrese de tener la atención de la persona antes de hablarle

 

Use ayuda-memoria.- En las primeras etapas de la EA, las 'ayuda-memoria' pueden servir a la persona para recordar y ayudarlo a prevenir la confusión.
Por ejemplo:
• Exhiba fotos grandes, claras y con los nombres de familiares para que la persona los reconozca
• Ponga etiquetas en las puertas de las habitaciones con palabras y colores brillantes
• Estas ayudas resultarán menos útiles en las etapas posteriores

 

2. Ideas prácticas para el cuidado diario del enfermo

El baño y la higiene personal.- La persona con la EA puede olvidarse de las tareas de autolavado o considerarlo no necesario o haberse olvidado de cómo hacerlo. En esta situación es importante respetar la dignidad de la persona al ofrecerle ayuda.

Sugerencias:
• Mantenga la rutina anterior del lavado de la persona en todo lo que sea posible
• Trate de que el baño sea un momento de placer y relajamiento
• Una ducha puede ser más sencilla que un baño de inmersión, pero si no estaba acostumbrada puede resultarle molesto
• Simplifique la tarea lo más posible
• Si se resiste al baño, pruebe más tarde cuando esté de buen humor
• Permita que la persona se maneje sola lo más posible
• Si la persona se siente incómoda, puede ser útil no desnudarla totalmente. Hágalo por partes
• Tenga en mente la seguridad. Algo firme para agarrarse, alfombras antideslizantes, una silla extra
• Si el baño es motivo de conflicto, lavarla de pie puede dar buen resultado
• Si en esta tarea siempre tiene problemas, consiga a otra persona para que lo haga

El vestirse.- La persona con la EA a menudo se olvida de cómo vestirse y puede no reconocer la necesidad de cambiarse de ropa. A veces aparece en público con ropas no adecuadas.

Sugerencias:
• Preséntele la ropa en el orden en que debe ponersela
• Evite ropa con cierres complicados
• Procure que tenga independencia al vestirse el mayor tiempo posible
• Si es necesario repita las indicaciones
• Provea zapatos con suela de goma anti-deslizante

Uso del inodoro e incontinencia.- La persona enferma de Alzheimer puede perder la noción de cuándo ir al baño, dónde se encuentra el inodoro o cómo usarlo.

Sugerencias:
• Cree un horario metódico para el baño
• Ponga un cartel en la puerta del baño con letras grandes y brillantes
• Deje la puerta del baño abierta para facilitar encontrarlo
• Asegúrese de que la ropa sea fácil de sacar
• Disminuya la ingesta de líquidos antes de acostarse
• Tener un servicio cerca de la cama puede ser útil
• Consulte con un profesional

La cocina.- Una persona con la EA en las últimas etapas puede perder la habilidad para cocinar. Si la persona vive sola esto acarrea grandes problemas y es un riesgo. La falta de coordinación física puede ocasionar cortes y quemaduras.

Sugerencias:
• Evalue en qué medida la persona puede preparar su propia comida
• Disfrute de la cocina como una actividad compartida
• Tenga instalaciones de seguridad
• Retire utensilios afilados
• Provea servicio de comidas y trate de ver que el enfermo coma suficiente alimento nutritivo

El comer.- Las personas con demencia a menudo se olvidan si ya comieron o cómo usar los cubiertos. En las últimas etapas, una persona con la EA tendrá que ser alimentada. Aparecerán algunos problemas físicos tales como el no poder masticar bien o tragar.

Sugerencias:
• Tendrá que recordar a la persona cómo comer
• Servir comida que pueda comerse con la mano
• Cortar la comida en pequeños trozos. En las últimas etapas, para prevenir el atorarse puede licuar o pasar la comida
• Recuerdele que debe comer despacio
• Sea consciente de que pueda no distinguir entre frío o caliente y puede quemarse la boca con líquidos o alimentos calientes
• Cuando tenga dificultad para tragar, consulte con el médico para aprender la técnica de estimular el tragar
• Sirva una porción de comida por vez

Dificultades al dormir.- La persona con la EA puede estar inquieta durante la noche y molestar a la familia; este puede ser uno de los problemas más agotadores que tenga un cuidador.

Sugerencias:
• Trate de que el enfermo no duerma durante el día
• Haga largas caminatas y aumente la actividad física durante el dia
• Asegúrese de que se encuentre lo más cómodo posible en la cama

La pérdida de objetos y acusación de robo.- La persona con la EA puede olvidar dónde ha puesto los objetos. En algunos casos puede acusarle a usted y a otras personas de sustraer los objetos perdidos.
Estos comportamientos son causados por inseguridad combinada con Ia pérdida de control y de la memoria.

Sugerencias:
• Averigüe si la persona tiene un escondite favorito
• Tenga repuestos de las cosas importantes (ej. llaves )
• Revise los recipientes de residuos antes de vaciarlos
• Conteste a las acusaciones suavemente, no a la defensiva
• Dele la razón a la persona de que el objeto está perdido y ayúdele a buscarlo

Las ilusiones falsas y alucinaciones.- Es común que la persona con la EA experimente falsas ilusiones y alucinaciones. Por ejemplo, la persona puede pensar que está bajo amenaza por parte del cuidador. Para la persona con EA esta falsa idea es muy real, causa temor y puede dar como resultado comportamientos angustiosos. Una alucinación consiste en que la persona ve y oye cosas que no existen: personas al pie de la cama o gente hablando en la habitación.

Sugerencias:
• No discuta con la persona sobre la veracidad de lo que ha visto u oído
• Cuando la persona está asustada trate de calmarla tomándola de la mano y hablándole suavemente
• Distraiga a la persona mostrándole algo real en la habitación
- Consulte al médico sobre la medicación que está tomando, eso puede contribuir al problema

 

El vagabundeo.- Esto puede ser un problema preocupante que le toque manejar. La persona enferma puede vagar por la casa o salir y vagar por el barrio. Puede perderse. La seguridad es lo más importante cuando la persona con la EA
está sola en la calle.

Sugerencias:
• Asegúrese de que lleve consigo alguna identificación
• Cerciórese de que su casa sea segura y que una persona esté en ella y no pueda salir sin su conocimiento
• Cuando la persona aparece, evite demostrar el enojo, hable pausadamente con mucho cariño
• Conviene tener una foto actual de la persona en caso de que se pierda y usted necesite pedir ayuda

 

La violencia y la agresión.- A menudo, la persona podrá estar enojada, agresiva o violenta. Puede deberse a muchas razones como la pérdida de control social y discernimiento, pérdida de la habilidad para expresar sin violencia sus sentimientos negativos y pérdida de la habilidad para entender las acciones y las habilidades de otros. Para un cuidador ésta es una de las cosas más difíciles de manejar.

Sugerencias:
• Mantenga la calma, trate de no mostrar miedo o alarma
• Trate de derivar la atención de la persona a una actividad serena
• Concédale a la persona más espacio
• Averigüe qué causó esa reacción y trate de evitarlo en el futuro
• Si la violencia ocurre a menudo, pida ayuda. Hable con alguien que lo respalde y consulte a su médico para que le ayude a manejar la situación

La depresión y la ansiedad.- La persona con la EA puede experimentar depresión, sentirse triste e infeliz y puede hablar, actuar y pensar lentamente. Esto puede afectar la rutina diaria y el interés por la comida.

Sugerencias:
• Consulte con su médico, posiblemente podrá ayudarlo o referirlo a un terapeuta, psicólogo o psiquiatra
• Dele más apoyo y cariño
• No espere que salga de la depresión en seguida

3. Comunicación con el enfermo
Tratar de comunicarse con una persona que sufre de la enfermedad de Alzheimer puede convertirse en un reto.
Comprender y ser entendido puede ser muy difícil.
• Escoja palabras sencillas, frases cortas y utilice un tono de voz amable y tranquilo.
• Evite hablarle a la persona que sufre de la enfermedad de Alzheimer como si fuera un bebé o hablar de ella como si no estuviera allí.
• Reducir las distracciones y los ruidos - como la televisión o la radio - ayudan a la persona a concentrarse en lo que usted le está diciendo.
• Llame a la persona por su nombre, asegurándose antes de hablar que ella le esté prestando atención.
• Permítale que se tome el tiempo suficiente para responder. Tenga cuidado de no interrumpirle. Si la persona con la enfermedad de Alzheimer está esforzándose para encontrar una palabra o comunicar un pensamiento, trate amablemente de proporcionarle la palabra que está buscando.
• Trate de presentar las preguntas e instrucciones de una manera positiva.

Estrategias para mejorar la comunicación
Las personas con la enfermedad de Alzheimer tienen problemas en entender el significado de lo que se dice. Sin embargo, son muy sensibles a la forma en que se dicen. Un tono agitado puede mortificarlo; un tono calmado puede reconfortarlo.

Mantenga un tono positivo de voz tanto como pueda. Los siguientes consejos también le pueden ayudar a comunicarse mejor.

• Evite discutir sobre la realidad
Su ser querido puede confundirse con la realidad y no ser capaz de separar el pasado del presente y hasta podría olvidarse de quién es usted. Esto puede ser molesto, pero no insista en su versión de la realidad, pues sólo conseguirá causar más confusión y tensión. Decida la importancia de cada asunto y, si usted lo pasa por alto, podrá evitar mucha frustración para ambos.

• Tranquilice
Su ser querido puede repetir la misma pregunta varias veces, lo que puede ser muy molesto, pero trate de entender por qué hace la pregunta.
Por ejemplo, su ser querido puede estar preocupado de llegar a una cita o de que no lo lleven.

• Use la distracción
Su ser querido puede tratar de hacer algo que no es seguro, como salir de la casa solo. El discutir puede empeorar la situación. En cambio, trate de distraerle con otra cosa, pues al poco rato se olvidará de lo que había planeado hacer.

• Trate de expresar hechos y no preguntas
Puede ser que su ser querido no quiera hace una actividad, como bañarse. Expresando un hecho y no una pregunta puede ayuda a evitar las discusiones.

• Adaptación a los cambios de personalidad
A veces parecerá que la personalidad de su ser querido cambia. Los cambios comunes asociados con la enfermedad de Alzheimer incluyen depresión, abandono, apatía, irritabilidad, desconfianza e inquietud. También pueden ocurrir alucinaciones (ver cosas que no están allí) y delusiones (creencias irracionales). Si estos problemas se presentan de repente, son severos o crean un peligro, coméntelos a su médico.

En general, trate de no tomar personalmente las cosas que su ser querido diga y haga; recuerde que para una persona con la enfermedad de Alzheimer, el inundo puede ser un lugar de mucha tensión. Trate de ver las cosas desde ese punto de vista.